“基因编辑婴儿”更多细节浮现：经费来源南科大 试验费28万

　　11月26日，人民网(603000,股吧)刊发了一篇《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》的报道。该文一出，旋即引发业内大规模讨论。

　　报道称，来自中国深圳科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿，也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破。

　　这记“重磅炸弹”迅速蔓延至全球，人们还未来得及为这项“划时代成果”欢呼，就已得到多方否认与谴责：

　　122名科学家联合声明，对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查，贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试，坚决反对！强烈谴责！

　　南方科技大学发表声明称，贺建奎副教授已于2018年2月1日停薪留职，此项研究工作为其在校外开展，未向学校和所在生物系报告，学校和生物系对此不知情。声明还称，贺建奎副教授将基因编辑技术用于人体胚胎研究，严重违背学术伦理和学术规范。

　　贺建奎博士期间导师Michael Deem所在的莱斯大学（Rice University）亦发表声明称，莱斯大学在此前对该项研究毫不知情。不管在何处进行，该项目都违反了科学研究的准则，不符合科研界与莱斯大学的伦理道德要求。

　　深圳市科创委声明，其从未立项资助“CCR5基因编辑”、“HIV免疫基因CCR5胚胎基因编辑安全性和有效性评估”等自由探索项目，亦未资助南方科技大学贺建奎、覃金洲及深圳和美妇儿科医院在该领域的科技计划项目。

　　深圳和美妇儿科医院表示，从未参与贺建奎及其研究团队在网上所提及的“基因编辑婴儿”事件中的任何实验环节，事件中提及的婴儿也并非在深圳和美妇儿科医院分娩。经该院初步调查，网传《深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书》上的签名有伪造嫌疑，且未召开医院伦理委员会会议。

　　科技部表示，本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生，属于被明令禁止的，将按照中国有关法律和条例进行处理。

　　中国科协生命科学学会联合体发表声明：坚守科研伦理道德底线，坚决反对违规开展基因编辑婴儿，全面调查涉事机构并予以处罚。

　　此外，还有超过130名艾滋病研究人士发出联名信进行坚决反对。

　　实验争议背后细节浮现

　　单就“基因编辑婴儿”诞生一事仍存在诸多疑点：婴儿是真的诞生，出生点在哪家医院，是否获得完善的手续批准，接受实验的人员是否知道真相，发生不可逆的后果如何赔偿等等，至今也没人能确定这对婴儿是否真的已诞生。

　　据了解，贺建奎为南方科技大学生物系副教授，主要研究实验室用物理，统计和信息学的交叉技术来研究复杂的生物系统。这项实验始于2017年3月，截止到2019年3月。

　　据贺建奎介绍，基因编辑手术比起常规试管婴儿多一个步骤，即在受精卵时期，把Cas9 蛋白和特定的引导序列，用5微米、约头发二十分之一细的针注射到还处于单细胞的受精卵里。他的团队采用“CRISPR/Cas9”基因编辑技术，这种技术能够精确定位并修改基因，也被称为“基因手术刀”。

　　这次基因手术修改的是CCR5 基因，而CCR5 基因是HIV 病毒入侵机体细胞的主要辅助受体之一。此前资料显示，在北欧人群里面有约10% 的人天然存在CCR5 基因缺失。拥有这种突变的人，能够关闭致病力最强的HIV 病毒感染大门，使病毒无法入侵人体细胞，即能天然免疫HIV 病毒。

　　贺建奎称，在50枚人类胚胎基因测序结果显示，未发现脱靶现象；而所有人类正常胚胎里面，有超过44%的胚胎编辑有效。他表示，结果仍然需要时间观察与检验，因此准备了长达18年的随访计划。

　　贺建奎研究室官网显示了“基因编辑婴儿”项目组发放给志愿者的知情同意书及补充说明。知情同意书显示该项目的负责人为贺建奎，在临床试验中产生的成本费用由项目组承担，全部所需成本来自于“南方科技大学贺建奎研究室”的项目基金，每队志愿者夫妇28万元人民币，目标是“产出具有免疫HIV-1病毒能力的婴儿”。

　　这些成本主要包括志愿者的往返交通费（仅限高铁二等座或者飞机经济舱）、每人每天350元住宿费、误工费每人200元，体外受精、胚胎实验室培养费用，分娩前一个月在指定医疗机构待产和产后28天内所需的医疗以及护理费用等。志愿者孕妇待产指定医院暂定为“Shenzhen Luohu Medical Institution”，即在深圳市罗湖区的一家医疗机构。

　　成本还包括给新生儿购买的健康保险，保险公司为“中国平安(601318,股吧)”，如测试中的“基因编辑”引起了异常，所有诊疗费用将由保险公司和项目组承担，并且无赔付上限。如果在婴儿出生前后的九个月里有任何情况发生，志愿者应第一时间咨询医生，即使出现的问题与研究无关，项目组也将支付最高不超过5万元的赔偿。

　　此外，知情同意书中还有更详细的风险告知，以及对“基因编辑婴儿”长达18年的健康随访计划。

　　据英国《独立报》报道，此次参与实验的夫妻有七对，男性均为HIV感染者。但这些受试者不一定完全理解基因编辑的意图和风险。

　　即便基因编辑可以使人类拥有更强壮的身躯，但基因组编辑技术CRISPR-Cas9的发明团队却呼吁暂停：所有人类都有责任考虑这项科技的后果。

　　人类担忧：不止“副作用”的裹挟

　　简单来说，基因编辑就是通过对人体内目标基因进行“编辑”，实现对特定DNA片段的敲除、加入等，它可以改变人或其他动物体内基因，以治疗遗传病如血友病、色盲等，且治疗范围还在扩大，而CRISPR/Cas9技术则是目前为止基因编辑最先进的技术。

　　这项技术固然是具有划时代意义的，但它被诸多不确定性裹挟，目前并不成熟，业界对其使用的伦理道德也存在较大争议。

　　比尔·盖茨在2016年为《基因传》写过的书评提到：

　　尽管我对这些进展感到十分振奋，但我们还是要谨慎推动这些技术。改写电脑程序代码是一回事，改写我们种族的遗传密码则是完全不同的另一件事。

　　和所有伟大的新技术一样，基因编辑对于抱有善意（即减少人类所受的痛苦）和恶意（即造成这种痛苦）的人们来说都具有十足的吸引力。即使只考虑前面一种人，伦理问题也是十分棘手的。

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　　十年内，临床医生就可能运用基因编辑来帮助患有由单基因缺陷引发的疾病（如囊胞性纤维症）的人们，这是这种新技术一种毫无疑问合乎伦理的运用方式。但是如果将修复用于卵子和精子上，以挽救此后可能得此类疾病的人，是否也符合伦理呢？这种疗法可能会十分有效，但这也可能意味着由这些精子或卵子中所诞生出来的孩子会将他们身上经过基因修饰的基因组传递给他们自己的孩子，这改变了人类的种系、也跨过了伦理的边界。

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　　在阅读《基因传》时，我想到了一长串伦理问题。比如，如果产前检测告诉你，除非做出一点小小的编辑，不然你的孩子的IQ很有可能低于80，你会怎样做？如果一家私立试管婴儿诊所为其客户的胚胎提供了一点点帮助，便能使孩子的IQ从高变得更高，会发生什么事？这可能会加剧已经成为大问题的不平等现象——尤其是在只有富人能够接触到这种技术的情况下。那么能显著降低自闭症类群发生几率的一系列编辑又如何呢？这是否意味着以危险的方式降低人类的多样性？——因为这也许会彻底抹杀掉一位未来的阿兰·图灵（图灵是才华横溢的计算机先驱，他参与了“二战”中破解德军恩尼格码密码系统的工作）出现的可能性。

　　技术是无道德属性的，它既非善也非恶。技术的善恶完全取决于我们——不止是科学家、政府官员和财富足以创建基金会的人——对这些新技术的思考，以及这些技术应当如何被使用，又不应如何被使用。

　　贺建奎在去年2月的一篇博客中提到了基因编辑的五个安全问题：动物模型和细胞系、脱靶、嵌合体、胚胎发育、多代效应。

　　贺建奎的博客截图

　　他在最后还给出了结论：“CRISPR-Cas9是一种新技术，我们需要更多深入的研究和了解。不论是从科学还是社会伦理的角度考虑，没有解决这些重要的安全问题之前，任何执行生殖细胞系编辑或制造基因编辑的人类的行为是极其不负责任的。”

　　即便贺建奎清楚地认识到目前存在的问题，但仍在充满争议的情况下进行了实验。关于该项目更详细的数据，贺建奎称将于今日（周三）公布，究竟是否会准时公开，能否解答公众疑惑，摆脱自己“极其不负责任的”标签呢？

　　本文参考人民网、新京报、界面、北京青年报、《基因传》

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